Сибирские огни № 009 - 1990

что вся наща семья получила огромное удовольствие от Вашего рассказа, пожалеть о том, что его уже не может прочесть мой покойный отец, ибо при жизни он не раз высказывал мысли, перекликающиеся с Ва­ шими. Но сейчас я хочу написать Вам о другом, о том, о чем мне хочется кричать. Мальчик, о котором я упоминал выше, умер от ост­ рого лейкоза, более популярное название этой болезни — белокровие, это одно из самых тяжелых онкологических заболева­ ний. И самое ужасное в том, что это забо­ левание поражает главным образом детей. Я не имею официальной статистики, но ис­ ходя из тех данных, которые опубликова­ лись в печати, болеет не менее 50—60 ты­ сяч детей в стране. И, к сожалению, боль­ шинство из них обречены. Сейчас, в период гласности, много и открыто пишут о СПИДе, наркомании, токсикомании, прости­ туции. После перемен в руководстве Мин­ здрава опять-таки очень много говорят и пи­ шут об расширении клиники профессора Илизарова, о самолетах для клиник мик­ рохирургии глаза, о диагностических цент­ рах и о многом другом, что, безусловно, необходимо. Но нигде, ни в одной газете или журнале, ни в одной телевизионной пе­ редаче не говорилось ни слова о смерт­ ности детей от лейкозов. Впечатление та­ кое, что все смирились с этим фактом и решили, что и средства особенно выделять туда не имеет смысла, все равно умрут. Мы, родители детей, больных лейкозом, не раз пытались поднять эту проблему, но упира­ лись в стену молчания. Я лично обращался в «Литературную газету», в журнал «Здо­ ровье», в министерство здравоохранения, в недавнем времени в журнал «Юность». Об этом хочется написать подробнее. В «Юнос­ ти» была опубликована документальная по­ весть Ю. Щербака, медика по образованию, «Чернобыль». В ней интервью с известным американским врачом Гейлом. И там гово­ рится, что Гейл достиг ни больше, ни мень­ ше, как 10% успешного лечения детского лейкоза. Представляете, у Гейла 10%, а у нас почти ничего. Тут одно из двух: либо надо немедленно закупать лекарства и ме­ тодику Гейла, либо автор написал заведо­ мую ложь, не считаясь с чувствами родите­ лей больных детей. У моей знакомой, у которой год назад умер ребенок, случился сердечный приступ после этих 10%. Я написал в «Юность» дважды, и не получил даже двух строчек ответа. А проблем очень много. Лекарства в основном импортные, и каждый раз со страхом думаешь: закупят ли их на следую­ щий год. Дело дошло до того, что помогаем друг другу, родители умерших детей отда­ ют оставшиеся лекарства для тех, кто еще жив. Все лекарства, применяемые при ле­ чении лейкозов, исключительно токсичны, и, учитывая то, что сейчас в основном при­ меняется терапия «максимальных доз», не­ обходимы дополнительные средства, сни­ мающие эту токсичность. Такие средства за рубежом есть, например, лейковеран сни­ мает избыточную токсичность метатрехсата. Но мы его не закупаем, каждый достает как может. Из-за токсичности этих же средств все внутренние органы детей трав­ мируются. И, естественно, им необходимо диетическое питание, которое в современ- ных условиях пайка добывать трудно. А все наши попытки прикрепить наших детей-ин- валидов к магазинам для инвалидов-взрос- лых заканчивались безрезультатно. Большие проблемы у гематологических отделений детских клиник. Даже в московских клини­ ках не редкость палаты на 6—10 человек, когда при таких заболеваниях больные часто должны находиться в стерильных ус­ ловиях. Из-за больших нагрузок медперсо­ нал, особенно средний, часто меняется, очень тяжело работать в условиях, когда постоянно умирают дети. Но льгот, по срав­ нению с другими отделениями, где смерт­ ность несравненно ниже, никаких нет. Очевидно, что средства, выделяемые на ис­ следовательские работы, недостаточны. Ведь нет оригинальных отечественных эф­ фективных средств для лечения детского лейкоза, а те, которые копируют зарубеж­ ные, хуже по качеству. Мне кажется, об этом надо кричать, ведь гибнет самое доро­ гое — дети. Сейчас выделяют большие сред­ ства для лечения СПИДа и наркомании, но ведь в большинстве случаев люди, заболев­ шие этими болезнями, виноваты сами в сво­ их несчастьях. В чем же виноваты наши де­ ти? Почему ни средств, ни внимания? Толь­ ко гробовое молчание. Мы, родители боль­ ных детей, узнаем друг друга по глазам, в них безысходность и отчаяние. На работе к нам тоже зачастую своеобразное отноше­ ние: вначале жалеют, некоторые даже по­ могают, потом терпят, но если ребенок бо­ леет, «не дай Бог», более 3—5 лет, а мать часто на больничном, то от сочувствия не остается и следа. А учитывая, что сейчас поголовно идут сокращения, и законом эти родители никак не защищены, можете пред­ ставить, что их ждет. А если говорить о ро­ дителях, чьи дети уже погибли, то их всю жизнь преследует мысль, что это произош­ ло при «молчаливом согласии общества». Я обращаюсь к Вам не с просьбой помочь в чем-либо моему ребенку, а с просьбой поднять этот вопрос на Всесоюзном уровне. Уверен, все родители, чьи дети больны лей­ козом, страстно меня поддержат. Помогите! SOS! * * * ...В телепрограмме «Позиция»—програм­ ме, в общем, искусственной, как все переда­ чи Г. Боровика, — ваше выступление было искренним, прямолинейным, честным. В самом деле, при всем уважении к чу­ жой культуре, своя культура ближе, род­ нее, боль за нее ощущается острее. Однако эта боль и скорбь не должны служить пово­ дом для шовинизма, маской. Нужен не лом для пробивания черепов, а диалог. Разрушение национальной культуры — это прежде всего вина тех, кто призван был эту культуру сохранять. Это относится не только к россиянам, но в еще большей степени к евреям, древняя культура кото­ рых разрушена дотла. Как еврей, исповедующий Синайское от­ кровение в чистом виде, я убежден, что люди должны стремиться к братству. Пер­ вый шаг к братству — взаимопонимание. В рамках этого взаимопонимания я сочув­ ствую тем, кто скорбит по поводу культур­ ных потерь, кто возмущается подменой русской национальной музыки рок-халту