Вечерний Новосибирск, 2003, № 134

ВЕЧЕРНИЙ НОВОСИБИРСК ю июля 2003 г., четверг Таина 47-и хр Ежегодно в Новосибирске рождается порядка двадцати детей с синдромом Дауна. Статист* =1 ----------------------------------------------------------- - ----- 1 мосомы а свидетельствует: на семьсот детей — один «дауненок» Марина КОРНИЛОВА П ОЧТИ девяносто процен ­ тов таких новорожденных — «отказники». Родители, услышав диагноз, отрека ­ ются от ребенка, оставляя его на попечение государства. Даун-синдром один из самых страшных диагнозов. Эта болезнь известна врачам с 1866 года. Анг ­ лийский врач Лангдон Даун обратил внимание на девочку с характерны ­ ми чертами лица и отставанием в развитии. После этого врачи стали выявлять очень похожих друг на друга детей. У них своеобразный разрез глаз, специфичные формы переносицы, ушных раковин, увели ­ ченный язык, часто выпадающий изо рта, отставание в развитии. В двадцатом веке генетики определи ­ ли, что у подобных детей имеются количественные изменения хромо ­ сом. У нормального человека сорок шесть, а у дауна на одну больше. От ­ куда берется лишняя хромосома, выбрасывающая крошечного чело ­ вечка на обочину жизни, пока одно ­ му Богу известно. Предугадать рож ­ дение дауна практически нельзя. На четвертом месяце беременности можно сделать пробу околоплодной жидкости, проверить кровь но сто ­ процентной гарантии нет. Официальной статистики дау ­ нов, проживающих в Новосибирске и Новосибирской области, никто не ведет. В этом году удалось сосчи ­ тать «даунят» в городских семьях, тех, от кого не отказались родители. Таких оказалось сто шестьдесят семь. Но в основном они живут в интернатах, и, как утверждают спе ­ циалисты, количество больных син ­ дромом Дауна в России приближа ­ ется к численности населения не ­ большого города. В развитых странах такие малы ­ ши, по крайней мере теоретически, имеют равные права со своими здо ­ ровыми сверстниками, так же полу ­ чают образование. В России они — отверженные. Год назад в Новоси ­ бирске создали общественную орга ­ низацию «Даун-синдром». Инициа ­ тором стала мать ребенка-дауна Та ­ тьяна Есипова. Цель «ДС» — до ­ биться, чтобы дети-инвалиды имели право на полноценную человечес ­ кую жизнь. Возможно ли это? — Ни с моей стороны, ни со сто ­ роны мужа никаких патологий ни ­ ■ Татьяна Есипова с сыном Павликом. ки, круги. Девочка не плакала, ста ­ ралась и уже через четыре месяца стала выводить на бумажном листе плавные линии. Затем получилась собака, домик, петух. Сейчас Соня посещает детский сад для обычных детей. Правда, как говорит ее мама, в школу ее вряд ли возьмут. Не хо ­ тят учителя видеть даунов за парта ­ ми. Сонина мама не сдается, как не падает духом и маленькая девочка. — Одна из самых насущных проблем сегодня — это устроить «дауненка» в обычную школу, — делится наболевшим Есикова. — Директора школ категорически не желают видеть даунов за пар ­ тами. Как правило, отвечают одно и то же: «Даун не может освоить школьную программу, отправляй ­ те их во вспомогательны^ клас ­ сы». Они не понимают, что если больной ребенок будет постоянно находиться среди подобных себе детей, прогресс в обучении равен нулю. Даун должен наблюдать за поведением здоровых детей, учиться у них. Опыт последних лет доказывает, что ребенка с ди- Среди новосибирских «дау ­ нят» есть даже такие, кто уме ­ ет писать стихи. 16, 17 когда не было, — рассказывает Та ­ тьяна Павловна, — на шестнадцатой неделе я сдала анализы. Врачи ска ­ зали, что все в порядке, ребенок здоров. Через четыре недели я ро ­ дила. Когда мне сказали, что у меня даун, я не поверила. Потом мне ста ­ ло страшно, казалось, весь мир пе ­ ревернулся. Муж предложил мне выбор: «Или я, или он». Отказаться от своего малыша я не смогла. За ­ брала Павлика — так зовут моего сына — и стала изучать литературу. Иллюзий строить было не на чем. Синдром Дауна неизлечим. Однако известно: если постоянно занимать ­ ся с ребенком, учить его говорить, проводить курс лечения, можно приспособить его к окружающему миру. Полноценным человеком, он не станет, но жить в нашем общест ­ ве сможет. Четыре года я добива ­ лась создания нашего общества, зна- комиласн с родителями «даунят». Теперь мы объединились в одну се ­ мью и пытаемся помочь больным детям. За последний год мы сумели доказать, что хотя дауны и не могут освоить технические науки, зато гу ­ манитарные им по силам. Три меся ­ ца назад на городском конкурсе «Калейдоскоп» рисунки Сони Ма ­ кагон получили высокую оценку жюри. В искусстве рисования она намного обошла многих полноцен ­ ных сверстников. Судьба Сониной мамы ненамно ­ го отличается от судьбы Татьяны Есиковой. Она тоже воспитывает дочку одна — муж не выдержал и ушел из семьи, оставив не только больную Соню, но и здоровую — че ­ тырехлетнюю Сашу. Год назад Соню стали учить ри ­ совать. Карандаш выскальзывал из слабых детских рук. Точки, черточ- «Были у папы друзья-мужики. Тьфу, а остался он один (Дик). Ласковый, большой Наш защитник и друг. Был он папин, а стал он нашим. Любимым, хорошим и нежным. У собаки есть душа, А у человека? Вот вопрос». Это стихи из дневника де ­ вочки с болезнью Дауна. У нее умер отец. Они остались с мамой и бабушкой. Дик — это их собака. Мама не захотела, чтобы мы называли фамилию девочки. Вот еще одно стихотворе ­ ние, написанное девочкой с болезнью Дауна. 1И- агнозом лишней хромосомы м >ж- Травинка в космосе — философия жизни Юрий ГУСЕЛЬНИКОВ Б ЫВАЕТ так, что живет чело ­ век и ничего вокруг не замеча ­ ет. Ни травы под ногами, ни солнца над головой. А потом вдруг наступает прозрение. Вячеслав Николаевич Изразцов много лет был самым обычным во ­ енным. Отслужил, как при Петре Первом, 25 лет, и вышел на пенсию подполковником. И так бы, может, | и жил он обычным пенсионером, но | как-то надумал поехать со своим | знакомым на Алтай за медом. Впер- | вые в жизни он ехал по легендарно- Е му Чуйскому тракту, видел над со- | бой звенящее хрустальное небо Ал- | тая. «Моя душа впервые за все годы распахнулась миру. И я вдруг с ужа ­ сом подумал, что мог бы прожить жизнь и не увидеть всего этого. Чув ­ ство восторга вылилось в некое детское изумление перед красотой и загадочностью бытия». С того дня бывшего военного не покидает это чувство детской от ­ крытости природе и удивления пе ­ ред ней. По глубокому убеждению Вячеслава Николаевича, когда мы перестаем удивляться, то перестаем познавать мир. Только изумленный красотой человек может заметить величие цветка в серебристых кап ­ лях росы, незримое сияние сосно ­ вой ветки покрытой снегом. Стре ­ мясь «остановить прекрасное мгно ­ вение», Вячеслав Николаевич все ­ рьез увлекся фотографией. Снимки его чем-то напоминают неподвиж ­ ные кадры фильмов Тарковского. Вода с плывущими по ней листья ­ ми, деревья под ветром. Глядя на эти кадры, начинаешь понимать, что природа действительно храм, где идет вечное богослужение жиз ­ ни. Вглядываясь и вслушиваясь в ок ­ ружающий мир, бывший военный пришел к философии красоты. Он убежден, что настоящая красота не просто форма. Она имеет глубин ­ ное содержание, свечение, которое видит не глаз, а сердце. Но если сердце закрыто, то человек не уви ­ дит этой глубинной сути красоты. Во времена Достоевского «пере ­ довые» люди ходили «в народ», да ­ бы поднять его на борьбу с угнетате ­ лями. Фотограф и философ Израз ­ цов «идет в народ», чтобы научить людей видеть красоту мира. В своей просветительской деятельности Вя ­ чеслав Николаевич не одинок. Его единомышленники из Алтайского философского общества «Евразия» так же преклоняются перед красо ­ той мира. «Евразийцы» ездят по Си ­ бири и Алтаю с лекциями, фотовыс ­ тавками и видеофильмами, сняты ­ ми Изразцовым. На его фотографи ­ ях природа выступает как носитель некоего высшего начала. (Окончание на стр. 32.) но научить многому: говорить, сать ориентироваться в городе Люди с синдромом Дауна ра: ВИ- ваются так же, как все остальв яе, только гораздо медленнее. По те- пенно у них повышается уровень I лезных навыков и поведения. ' ким образом, это позволяет им по- Та- со временем даже вступать в брач> ые ■ Соня Макагон и ее рисунки. отношения. Однако из этого не сле ­ дует делать вывод, что все такие больные должны непременно вести супружескую жизнь. Нужно лишь иметь в виду, что, достигнув опреде ­ ленного возраста, дауны могут быть социально адаптированы в доста ­ точной мере. — Почти девяносто процентов даунов бесплодны. Более того, очень немногие из них вообще вступают в интимную близость, — говорит Тать ­ яна Есикова. — Однако исключить, что у такой супружеской пары мо ­ жет быть ребенок — нельзя. Заво ­ дить детей таким людям, вероятно, все же не стоит, но жизнь вдвоем да ­ ет свои преимущества. Прежде все ­ го, каждый будет иметь доброго дру ­ га, с которым сможет в полной мере разделить свои переживания и труд ­ ности обучения социальным навы ­ кам. Совместная жизнь также явля ­ ется огромным стимулом для разви ­ тия словарного запаса, а также инте ­ ресов обоих супругов с синдромом Дауна. Большое значение имеет и взаимная симпатия, которую они ис ­ пытывают друг к другу. Она уравно ­ вешивает их личность, придает им са ­ мостоятельность и силу для того, что ­ бы справляться с трудностями... Не ­ сколько месяцев назад мы выпусти ­ ли брошюру, в которой достаточно полно описано, как воспитать «дау- ненка». Вообще самое главное — это терпение. Тем более мы надеемся, что наука все же изобрегет лекарст ­ во, и наши дети смогут стать здоро ­ выми. Пока наука не изобрела «убий ­ цу» лишней хромосомы, но если дауны рождаются, значит, нашему обществу это необходимо. Ведь да ­ уны очень счастливые люди. Они не могут совершить зла, потому что не понимают, что это такое. Простодушные и наивные, такими они остаются до конца жизни. Они живут в своем, только им понят ­ ном мире, куда иногда пускают и нас.